Костромская региональная общественная организация ВОС

Глава 2.  Что делать не надо

В этой главе, на основе собранных мнений, участвующих в создании пособия инвалидов по зрению, попытаюсь описать основные ошибки, которые допускает ближайшее окружение незрячего человека. Думаю, что часть этих ошибок мы делаем в жизни довольно часто и не только по отношению к людям с инвалидностью. Просто, в нашем случае, в следствие того, что «градус напряжения» нервной системы человека с визуальным ограничением больше, чем у среднестатистического человека от постоянного стресса, последствия подобного нашего поведения более резкие и неприятные. 

Углубление в негативные эмоции

Самое первое, во что впадает большинство родственников незрячих – это в состояние жалости к себе. Сразу приходит мысль, что этот крест Вам нужно будет тащить всю жизнь, что теперь по-другому уже не будет и что Вы, а не тот, у кого пропало зрение, самый несчастный человек на планете. Здесь есть шанс сразу примерить маску жертвы. Вообще, углубляться в свои чувства довольно привычно для русского человека. Это считается проявлением глубины и широты души. И мало кто задумывается о том, что жалость к себе, да и к кому-то вообще не продуктивна. Вашему близкому сейчас нужно не угнетенное настроение в кругу семьи, не поиски виноватого в том, что случилось, а Ваше внимание, теплота и поддержка. Понятно, что не испытывать негативные эмоции мы не можем, но нужно помнить, что демонстрация их окружающим ни к чему хорошему не ведет. Мы обычно не задаемся вопросом, почему другие должны терпеть выплеск наших эмоций, почему у них от этого должно портиться настроение? А тем более, если от них страдает человек, который находится в трудной ситуации. По-моему, никакой пользы ни Вы, ни потерявший зрение от этого не получите, поэтому эту энергию лучше с жалости к себе или кому-либо, направить на обдумывание того, чтобы сделать для улучшения положения Вашего незрячего родственника. 

Догнать и причинить добро

 Еще одна существенная ошибка, которую допускают окружающие по отношению к незрячему, из которой вытекает большинство остальных – это отношение к нему как к объекту для помощи. Из этого следует, что незрячий сам не знает, что ему нужно и поэтому его необходимо наставить на путь истинный, как морально, так и физически. Сколько раз, заворачивая на улицу, ведущую к дому, слышала от проходящих людей: «Вы не туда идете. Зачем Вы заворачиваете, надо прямо идти». Слушая эти советы, я бы никогда домой не попала, а до сих пор разгуливала бы туда и обратно по основной магистрали. 

Сейчас я все сделаю тобой

Также довольно странно смотрится, когда родственник или просто кто-то из окружения берет незрячего и начинает либо силой усаживать его на стул, как манекен, либо его рукой искать кружку на столе или ручку двери. А не проще бы было просто сказать человеку: «Кружка немного левее, стул справа и стоит к тебе спинкой» и так далее.
То есть из первой ошибки сразу вытекает и вторая – навязывание своей помощи незрячему. Понятно, что, даже если человеку в данный момент помощь и не нужна, то ему будет проще, если Вы все сделаете за него, но таким образом атрофируется навык самообслуживания и самостоятельного принятия решений. Тридцатилетняя Альбина отмечает, что навязывание помощи постепенно приводит к большей зависимости. Незрячий привыкает, что ему не нужно ничего делать и на автомате уже ждет, что за него все сделают окружающие. Больше скажу, он не просто ждет, а в негодовании, когда Вы этого не делаете. Не получается застегнуть молнию на куртке – все должны бежать ее застегивать; упала какая-то вещь – может быть истерика по тому поводу, что все не кинулись ее поднимать. Дальше- больше. Вы тем самым подписываетесь отслеживать каждый шаг своего родственника и угадывать его мысли. В итоге он будет ждать того, что он еще не высказал свое желание, а Вы или окружающие его уже выполнили и когда ожидания не будут выполняться, а они когда-нибудь не будут выполняться, потому что угадывать чужие мысли мы, к сожалению, не в состоянии. И от того, что ожидания не выполняются, человек будет еще более раздраженный, а раздражителей и без этого хватает. 
Так что не берите на себя лишние обязанности. Поверьте, если Вы действительно озаботитесь идеей пододвинуть Вашего родственника к большей адаптации, работы Вам хватит и так. 

Недооценка возможностей

Довольно часто родственники незрячего считают, что он может гораздо меньше, чем может в действительности. Они не представляют, как можно ориентироваться без визуального контроля, готовить себе, стирать, убирать в квартире, пользоваться плитой и так далее. Такой проблемы не встает, если незрячий или слабовидящий ребенок рождается в семье, где или оба родителя, или один тоже с инвалидностью по зрению. Они сами прошли этот путь и готовы провести по нему ребенка.  Если Вы, наш уважаемый читатель, являетесь условно здоровым родственником, не полагайтесь только на свои знания. Поймите, если Вы не знаете о чем-то, то это не значит, что это нереально. Попробуйте найти адаптировавшихся незрячих и посмотреть, что могут они. Спектр возможных навыков зависит от нескольких факторов: от желания человека их приобрести и от его физических возможностей. Например, если у человека отсутствует только зрение он не может лишь то, что с ним связано, то есть что-то прочитать, или водить машину, а другое ему все доступно, только с большими усилиями. Есть, конечно, и сочетанные заболевания, например, опорно-двигательного аппарата, где обучение пространственному ориентированию существенно затрудняется. Каждый случай следует разбирать индивидуально. Чтобы быть в курсе предела возможностей, найдите человека, ситуация которого примерно сходна с ситуацией Вашего родственника и посмотрите на его пример. А мы поможем Вам в этом нашими видеороликами. Кроме того, любой человек может быть первопроходцем в своем деле. Один мой незрячий знакомый купил apple-tv и первым в своем окружении сделал озвученное меню телевизора.  Мы с несколькими незрячими и слабовидящими студентками стали использовать нет-бук как тетрадку для записи лекций. Выучили хорошо клавиатуру, чтобы не задумываться, куда нажать, поставили туда голосовую программу, одели наушник, чтобы окружающим не был слышен jows и вперед. Теперь также советуем делать всем невидящим учащимся. 

Если не получилось сразу, никогда не получится 

Не стоит думать, что, если у незрячего сразу и быстро не получаются даже бытовые дела, это у него и не будет получаться. Просто человеку нужно время, чтобы перейти с визуального, зрительного контроля на слуховой и тактильный. Сначала он будет наливать чай через край, ронять предметы с полки, протирая пыль, пропускать мусор, во время мытья полов. И к этому нужно быть готовым и ему и вам, поскольку ни одно дело сразу не начинается со «снятия сливок». Но быть готовым – это не значит Вам стоять с тряпкой, когда Ваш родственник возьмется за чайник. Это лишь убедит его в своей немощности и точно не будет стимулировать к борьбе. Я сама, когда у меня пропало зрение, по полчаса застегивала молнию на куртке, но постепенно навыки оттачиваются. Конечно, чтобы совершить то же действие, что раньше давалось без труда, незрячему человеку требуется больше усилий, но реально не может он лишь то, что непосредственно связано со зрением, например, прочитать документ, кстати, в основном это касается рукописных документов, потому что сейчас существуют программы и на телефоне, и на компьютере, которые позволяют перевести печатный текст в электронный вариант и с помощью голосовой программы его прочитать. 

Я все сделаю быстрее

Подготовьтесь к тому, что сначала Вам потребуется больше усилий, чтобы помочь человеку освоить то или иное действие, да и труда ликвидировать последствия. «Зачем я буду возиться с этим, если я могу все сделать сам быстрее?» - скажете Вы. Но представьте, как ощущает себя человек, который сам не может ничего, за которого все постоянно делают. Он и так осознает, что часть возможностей, а пока он не освоился в этом состоянии, большая часть, для него потеряна, а тут еще Вы каждым своим шагом это подчеркиваете. Ведь когда мы чего-то добиваемся, ощущаем себя гораздо лучше, чем, когда просто сидим в комфорте, без движения, стабильно и можем только размышлять о том, что было раньше. Не стоит преуменьшать и так не слишком широкие возможности незрячего, постоянно отодвигая его от дел. Тем самым Вы лишаете человека уважения к себе. Ведь даже маленькая победа: пришитая пуговица, налитая кружка, поглаженная одежда, вытертая чисто полочка, - добавляют человеку удовлетворения собой. Ну и то, что Вы сделаете это лучше и быстрее. На данный момент — это не соревнование, у кого лучше получиться. Ваша поддержка в освоении незрячим мира с помощью слуха и ощущений.  

Замкнутость на семье

Не стоит отгораживать себя и Вашего родственника от общества, даже, если сначала очень хочется просто закрыться в своей семье и никуда не выходить, чтобы лишний раз окружающие не напоминали и не давили Вам на «больную мозоль». Да, согласна, это неприятно, да и неадекватных людей на улицах вполне хватает. Помню, когда только начинала после потери зрения выезжать с кем-то, например, погулять в центр или в театр, или куда-то еще, обязательно в транспорте найдется «добрый человек», который на весь автобус будет кричать: «У Вас девушка-инвалид, так Вы ее посадите».  Тогда это очень сильно действовало на нервы. Но. При этом лучше не углубляться в свою боль, а понимать, что дело не только в Вас. Не было бы Вас, этот не очень умный человек с испорченным настроением нашел бы другой объект для своих высказываний, только уже не на эту тему. Сколько раз наблюдаю, как люди в транспорте придираются друг к другу по поводу больших сумок, того, что кто-то встал не на то место, или слишком громко попросил водителя остановиться. А нам так сильно неприятно из-за наших собственных комплексов. Я не говорю, что неэтичное поведение на улицах должно быть нормой. Просто, выходя из дома, стоит помнить, что людей со сниженными интеллектуальными возможностями или много себе позволяющих на свете немало и никто не застрахован от встречи с ними. Просто нужно быть готовым к такой встрече и либо не обращать внимание, понимая, что негатив вызвали не вы, а жизненные обстоятельства неадекватного человека.  Еще хорошо из дома заготовить несколько фраз, которыми можно ответить на странные вопросы или замечания, например, к таким фразам можно отнести: «А почему Вы считаете, что я должен отвечать на Ваш вопрос:», «Вы куда шли? Вот туда и идите». А можно, пожалуйста, мне не мешать?»  Я, обычно, сначала пользуюсь третьей, также довольно часто первой, а вторая уже применяется в крайнем случае. Вы можете придумать свои домашние зарисовки. Но, закрываться дома совсем не вариант, потому что Вам и Вашему родственнику потом выйти уже будет все труднее и страшнее. 
Тамара, 41 год, потеряла зрение 15 лет назад: «Теперь выйти не могу. Как на меня посмотрят… Зубы не сделаны… Как зайду в маршрутку, и все на меня смотрят, пальцем показывают. Одета я плохо». При этом нужно понимать, что Тамара незрячая и не видит, смотрят ли на нее все в маршрутке. От повышенной тревожности человеку начинает казаться, что его недостаток интересует всех окружающих, хотя в действительности многие люди заняты только своими делами и им как-то нет дела до окружающих, поэтому ее одежда – это совсем не глобальная проблема, объединяющая всю маршрутку. 
В результате того, что незрячий не выходит в общество, он перестает следить за своим внешним видом. Нет смысла покупать выходную одежду, когда некуда идти и, когда, вроде бы, куда-то позвали, то пойти не в чем. А ведь, на самом деле, только в обществе, благодаря положительному отклику других людей, благодаря признанию нас и дела, которым мы занимаемся как нужного, мы можем почувствовать себя человеком.  

Каким ты был…

К сожалению, очень часто окружающие любят заводить с незрячим человеком разговоры о том, что вот раньше он был намного лучше, вот раньше он был человеком, а сейчас его просто жалко, при этом попадая в довольно болезненную точку. Особенно это болезненно для человека, когда он раньше имел высокий статус, например, был офицером, директором завода, заслуженным учителем и так далее. Зачем они это делают? – удивитесь Вы. Скорее всего, чтобы возвыситься в своих глазах: вот этот человек статусом понизился, у него возможности сузились, а у них – нет. Тешат таким образом свое самолюбие за счет болезненного взрыва эмоций в душе незрячего. Надеюсь, что это происходит необдуманно. 
Это не значит, что нельзя вспоминать прошлое. Наоборот, прошлое – это наш жизненный опыт, который влияет на становление личности. Эффективным бы было, например, если бы Вы вспоминали прошлые успехи человека и говорили при этом, что вот тогда ты справился и сейчас тоже сможешь.